腰背僵硬行走困难?“僵人综合征”能治!******
文/广州日报全媒体记者任珊珊 通讯员周晋安
偏爱女性,肢体僵硬,让人走路困难,容易误诊为强直性脊柱炎或癔症等疾病……这就是“僵人综合征”患者面临的困境。“广州实力中青年医生”、中山大学附属第三医院院长助理邱伟主任医师表示,“僵人综合征”也被俗称为“木头人”,是一种十分罕见的自身免疫和神经系统疾病。“僵人综合征”病人大多为女性,就诊时腰背部僵硬得像一块木头,难以迈步,行走容易摔跤。这对病人的身心造成重大打击,严重影响生活质量。
易误诊为“强直”“癔症”
邱伟介绍,“僵人综合征”通常会导致躯干和四肢肌肉僵硬和痉挛。病人可能会在疾病早期出现症状,最终变成持续状态。僵硬和痉挛通常始于腿部和躯干肌肉,尤其是腰背部,随着时间的推移,会影响手臂甚至面部。还可能出现其他症状,如步态不稳和无法解释的摔倒。
由于腰背部肌肉僵硬症状比较多见,这种病容易被误诊为强直性脊柱炎进行治疗,不见好转后可能被诊断为“癔症”“焦虑症”,最终转诊到神经科后才被确诊。
有些人将“僵人综合征”与“渐冻症”混为一谈,其实两者天差地别。“渐冻症”也就是肌萎缩侧索硬化的最终结局,患者是死于呼吸肌麻痹或肺部感染。“僵人综合征”病人不会因该病死亡,但因生活质量严重下降,承受了巨大的心理压力。
病人查出GAD65抗体阳性
44岁的阿兰(化名)于2020年被确诊为“僵人综合征”。2015年起,她的左足背便出现疼痛,起初为发作性针刺样疼痛,几秒可缓解。随后左侧腹股沟区开始疼痛,且疼痛逐渐加重,不能独自行走,双腿僵硬感,腰部有轻微紧绷感,紧张时明显,双腿僵硬时甚至不能独自行走,不过持续约几分钟可缓解。
五年之后,阿兰已经发展到行走困难,起身或转身、蹲下及下楼梯时更明显,容易摔跤。当辗转求医的阿兰最后找到胡学强教授和邱伟主任医师时,她已经无法独立行走。
检查显示,她的全身肌肉僵硬,右上肢肌张力正常,其余肢体肌张力增高,四肢肌力5级。“当时她的肌肉僵硬到连正常的腰椎穿刺检查都做不成。”邱伟说,医生只好把她送到麻醉科进行麻醉,待肌肉松弛后,才完成了腰穿。
然而,常规检查,肿瘤相关检查、炎症及风湿免疫相关检查、内分泌相关检查、代谢相关检查,甚至是基因检查都未见到明显异常。“最后是GAD65抗体检测发现了异常。”邱伟解释说,“僵人综合征”病人的特点是体内可以检测到GAD65抗体阳性。结合临床症状和相关检查结果,她被确诊为这种十分罕见的自身免疫和神经系统疾病。
免疫吸附+免疫抑制剂有一定疗效
导致“僵人综合征”病人产生GAD65抗体的原因是什么,目前医学界尚不得而知。
邱伟坦言,因为这种疾病太罕见了,报告的病例较少,随访也不足,因此医学界对它的了解还有待深入。有些病人误以为无法治疗,确诊后便灰心绝望。实际上,中山三院神经科团队近年来的探索,已初步有成果。
以阿兰为例,邱伟团队尝试采用蛋白A免疫吸附(IA)治疗,后续则采用免疫抑制剂治疗。
蛋白A免疫吸附也就是俗称的“血液净化”的一种。通过先降低血液中的GAD65抗体滴度,加上后续采用免疫抑制剂来减少该抗体的产生,从而缓解症状,改善生活质量。
据悉,阿兰先后接受了6次蛋白A免疫吸附治疗。第一次免疫吸附(IA)治疗后,行走便比治疗前平稳了不少,肌肉较为松弛。免疫吸附治疗结束后双下肢僵硬、活动障碍都明显好转。目前,阿兰仍在坚持治疗,生活已基本恢复常态。
邱伟呼吁,如果不幸出现双腿以及躯干部僵硬,无法行走,排除强直性脊柱炎等原因后,应到神经科进行相关检查,及早进行治疗,同时要为心灵减压,乐观面对疾病的挑战。
为弥合数字鸿沟共同发力******
【乌镇观察】
为弥合数字鸿沟共同发力
——来自2022年世界互联网大会乌镇峰会弥合数字鸿沟论坛的声音
光明网记者 邱晓琴 王一涵
数字时代,全球数字化转型进程持续深化,但也伴生出数字鸿沟。如何让数字发展红利惠及全球,已逐渐成为国际社会需要解答的时代命题。11月9日,由教育部、人力资源和社会保障部、中国科学技术协会、联合国儿童基金会主办,中国网络社会组织联合会、教育部教育技术与资源发展中心(中央电化教育馆)、中国科普研究所协办的2022年世界互联网大会乌镇峰会弥合数字鸿沟论坛以线上线下结合方式举行,与会人员围绕数字鸿沟相关话题展开深入探讨,并就弥合数字鸿沟分享了经验,发起了倡议。
共享数字发展红利,携手应对数字鸿沟
“近年来,数字触角正快速延伸至每一个角落,成为经济社会发展和增进民生福祉的强劲新动能。数字鸿沟是数字化进程中产生的发展问题,体现在国与国、人与人之间的不同层面。”在中国科学技术协会专职副主席、书记处书记孟庆海看来,数字鸿沟意味着经济鸿沟、资源鸿沟,加速全球发展不协调、个体机会不均等,“要站在实现全球可持续发展高度,努力弥合数字鸿沟”。
疫情防控期间,众多儿童享受互联网带来的便利,比如在家上起了网课。但据联合国儿童基金会驻华代理代表郑道介绍:“尽管全球数百万儿童的上网时间越来越多,但仍有13亿多儿童无法在家上网。”他表示,各国政府都需要出台相关的法律政策和举措,重点关注弱势群体,确保所有儿童都能够安全上网。
在中欧数字协会主席鲁乙己看来,虽然老年人口触网的数量在增加,但与其他年龄段相比仍占少数。“许多老年人依旧无法使用互联网服务满足基本需求,无法融入社会生活的多个方面,让原本已经孤立和孤独的老年群体雪上加霜。因此,要注重提高老年人的数字技能。”鲁乙己说。
“未来,可能因为仅仅不懂使用电脑、智能手机和互联网,一些独居老人无法与外界甚至家人联系,学生无法独立完成家庭作业,弥合数字鸿沟是人类共同生存发展的必然选择。”世界知识产权组织中国办事处主任刘华说。
创新数字技术赋能,提升全民数字素养
“弥合数字鸿沟是全球共同的紧迫任务,数字化发达国家和地区应担起更多责任。”世界工程组织联合会前主席龚克呼吁,国际社会和组织要切实帮助欠发达国家发展网络基础设施,加快实施面向不发达国家和地区的基础设施援建计划。
从2017年开始,中国倡议建设21世纪的数字丝绸之路,大力建设互联网基础设施,加强网络空间合作,建立“一带一路”沿线国家共同技术标准。联合国教科文组织驻华代表处代表夏泽翰对此非常赞赏。他指出,疫情暴发以来,中国“数字丝绸之路”的重要性愈发凸显,中国通过“数字丝绸之路”与“一带一路”倡议的其他成员国分享数字化专业知识,为全球数字化进程注入强劲动能。
宏观的视角之外,更多人将目光放到网络环境的改善上。为了给老年人创造友好的使用体验,越来越多网络应用开始适老化改造。美团总编辑徐辉介绍,在推动信息无障碍,共享普惠的生活方面,美团推出的长辈版服务已覆盖500万老年群体。抖音集团副总裁李涛则指出,要关注多元群体安全问题,丰富平台安全的知识内容,为青少年和老年人等人群构建安全可信任的数字生活环境。
当然,弥合数字鸿沟,还离不开个人自身的数字素养和技能。“要不断推进教育数字化发展,提升全民数字素养与技能。”中国教育部科学技术与信息化司副司长舒华认为,应健全完善与数字人才培养相适应的课程教材体系,推动把数字素养与技能纳入学生综合素质评价,注重提高学生利用数字技术解决实际问题的能力。人力资源和社会保障部信息中心主任宋京燕也表示,要立足工业化与信息化深度融合,建设适应数字化时代的技能人才队伍,确保人才技能水平始终跟上时代发展和技术更迭。
倡议加快数字基础设施建设,深化数字素养和技能国际交流合作,推进全民终身数字学习体系……为构建数字包容社会,提升全球公民数字化适应力、胜任力、创造力,共建共享数字化发展成果,论坛同时发布了《提升全民数字素养和技能倡议》,各方携手呼吁为弥合数字鸿沟共同发力。
《光明日报》( 2022年11月10日 12版)
(文图:赵筱尘 巫邓炎)